Vad är värst – smärtan eller tröttheten?

Sedan jag var tio år har jag dygnet runt kämpat med en intensiv smärta i hela kroppen. Det har aldrig varit enkelt att ha så ont men jag har tack och lov alltid klarat mig. Jag lyckades ta mig igenom grundskolan, gymnasiet, universitetet och att skaffa mig en frilanskarriär. Jag har till och med lyckats göra det riktigt jävla bra, om du ursäktar ordvalen och skrytet.

Smärtan har varit svårhanterlig

Missförstå mig inte. Smärtan har varit svårhanterlig. Den har gjort mig sängliggande i veckor, hållit mig vaken 48 timmar i sträck otaliga gånger och fått mig att fälla många, många tårar. Den har fått mig att dra mig undan ett socialt liv i långa perioder och gjort att jag sedan barnåren måste planera mitt liv efter den. Det är tufft att leva med kronisk smärta. Inget snack om saken!

Sällan betraktat smärtan som oövervinnerlig

Kanske för att jag levt med smärtan så länge har jag sällan betraktat den som oövervinnerlig. Som skrivet, jag har klarat mig och livet bra, med och trots smärta. På senare år har dock den sjukdomsrelaterade tröttheten – kallat fatigue – slagit till med sin fullaste kraft och jag kan inte komma på när jag senast kände mig pigg.

Med eller utan sömn – utmattningen försvinner inte

Trötthet är ett missvisande ord, för vad det rör sig om är en utmattning så stor att jag knappt orkar lyssna när någon pratar, att jag konstant känner mig yr och illamående, totalluddig i hjärnan. Med eller utan sömn – utmattningen försvinner inte. På grund av den orkar jag – den gamla toppstudenten – inte längre ta till mig fakta eller läsa böcker på engelska.

Utmattningen försvagar mina styrkor

Jag som egentligen är bra på att göra föreläsningar och hålla i kurser, sluddrar skrämmande ofta och har svårigheter att konversera. Utmattningen försvagar mina styrkor, tar ifrån mig det som är jag, som jag har byggt upp mot alla odds. Visst känner jag att smärtan har berövat mig min barndom, men tröttheten upplever jag tar ifrån mig viktiga delar av min identitet. Saker jag gillar hos mig själv.

Svårt att beskriva den ständiga utmattningskänslan

Så när jag frågar mig själv Vad är värst – smärtan eller tröttheten? blir svaret utan tvekan tröttheten. Jag finner det särskilt svårt att beskriva den ständiga utmattningskänslan. Inga av mina ord räcker till för att göra den rättvisa.

Snubblade över ett mycket bra och beskrivande radioreportage

Förra året snubblade jag över radioreportaget Jag är inte dum, jag är hjärntrött i P1-programmet Kropp och själ. Det gjorde mig glad. Plötsligt fanns det något som satte ord på det jag upplever varje dag och det fick min sambo Christoffer att bättre förstå vad det är jag går igenom. Reportaget blev en aha-upplevelse för oss båda.

A Haunting – spännande tv-serie om hemsökta hus i USA

Min box med de fyra första säsongerna i skräck-tv-serien A Haunting. Många av mina saker får behålla nyskicken, men den här boxen är så välanvänd att den nästan rasar samman.

Under mulna och regniga dagar blir det mycket lättare för mig att komma till ro inomhus. När jag inte känner behovet att vara ute i solen är det som om luften går ur mig och då hinner även värken ikapp. Vila är inte bara välkommet, det är ett måste. Vilken tur att jag i dagarna upptäckt att det finns ”nya” avsnitt i min favoritserie A Haunting och vad snällt att jag dessutom tillåtit mig ha ett par lugna förmiddagar.

Hur paradoxalt det än låter finns det inget som får mig att komma till ro så som att titta på skräck. Faktiskt brukar jag slockna när spänningen är som tätast. A Haunting är en skräck-tv-serie om paranormala fenomen och hemsökta hus i USA. Den började sändas på Discovery Channel redan 2005 och har i skrivande stund kommit upp i 10 säsonger, men då genom sändningar på även Destination America och TLC.

Många av avsnitten kretsar kring kända fall, som A Haunting in Connecticut där Ed och Lorraine Warren undersökte huset och bistod vid en exorcism. Lorraine berättar själv om sina övernaturliga upplevelser i flera av avsnitten, liksom de som drabbats av hemsökelserna och spökjägarna som bistått dem gör. Det ger de otäcka berättelserna en större tyngd, känner jag.

Är hemsökelserna i A Haunting mer spännande än i en skräckfilm?

Kan det vara så att A Haunting är mer spännande än en skräckfilm? Med The Conjuring som enda undantag tycker jag det. Utan att lägga in en värdering i huruvida berättelserna i tv-serien är sanna eller inte, riktigt njuter jag av att dras in i dem. De är underhållande, får det att kittlas sådär härligt i maggropen.

A Haunting är en mycket berättande tv-serie. Dokumentära och dramatiserade inslag varvas med varandra, och det är främst de som bor i de hemsökta husen som delar med sig av sina upplevelser. Att titta på A Haunting är lite av min sagostund, och det händer ofta att jag blundar och därmed bara lyssnar till det som sägs.

Vilka av avsnitten i tv-serien levererar bäst hemsökta hus?

Jag gillar smygande skräck och är därför inget fan av så kallade ”jump scares”. Enligt min mening går A Haunting mer och mer åt ”jump scares”- och överdrivna specialeffekter-hållet för varje säsong. Så samtliga avsnitten i de fyra första säsongerna är mina självklara favoriter. Kanske beror det också på att tv-serien ännu känns fräsch och nytänkande i de första säsongerna.

A Haunting in Connecticut är ett av de bästa avsnitten i A Haunting-serien. Det är just denna berättelse som skräckfilmen The Haunting in Connecticut bygger på och jag har även läst Ed och Lorraine Warren-boken om det otäcka begravningshemmet som den svårt sjukdomsdrabbade barnfamiljen flyttar in i.*

Som i så många andra av tv-avsnitten i A Haunting handlar A Haunting in Connecticut om demonisk aktivitet. Hemsökelserna i USA verkar vara betydligt mer dramatiska än de paranormala fenomenen i Sverige. Det är ju otroligt fascinerande i sig… Visst är det?

The Haunting of Summerwind påminner om det hemsökta Amityville och är ett annat exempel på ett hemsökt hus med näst intill demonisk aktivitet. Sallie’s House – ett av de kändaste spökhusen i USA – är ytterligare ett. Googla ”the sallie house” så får du upp massor av fängslande sökträffar.

Var någonstans kan man se A Haunting?

Ett par av de senare A Haunting-säsongerna ligger uppe på TV4 Play. Där har tv-serien döpts till Onda andars hus. Jag har boxar med fyra-fem av de äldre säsongerna hemma, men annars brukar jag fusktitta på Youtube. Jag söker då på ”a haunting season 10”, som exempel och får i och med det upp avsnitten i just den säsongen. Boxarna har jag för övrigt köpt på Amazon.com. Jag är osäker på om de går att få tag på i Sverige.

Noter

* Ed och Lorraine Warren-boken om hemsökelsen i Connecticut heter In a Dark Place och bygger på såväl Warren-parets som Snedeker-familjens fasansfulla upplevelser i det gamla begravningshemmet.  

Välgörande stund i Apelviken – och naturlig smärtlindring av det ljumma vattnet

När syskonbarnen skulle till Apelviken kunde jag inte hålla mig borta. Klart att jag måste plaska i havet och bygga sandslott med dem! Efter att i ett par dagar ha stannat inomhus för att slippa mer inflammation i sommarvärmen traskade jag så ner till stranden, där stora delar av familjen väntade.

Av princip lägger jag inte upp bilder på barnen i mitt liv. De är för små för att fatta beslutet om att vara med på bild i en blogg själva och jag vill inte fatta det beslutet åt dem. Här får du istället en bild på en annan representativ varelse: en fiskmås. Det var väldigt många fiskmåsar i Apelviken i Varberg idag…

Det var säkert 30 grader varmt. Minst. Hujedamej! Den gassande solen hade dock värmt upp havet så pass att badtemperaturen pendlade mellan 22 och 24 grader. Jag hade väntat mig att få en kallchock vid det första doppet – men vad härligt det var i vattnet! Sådär underbart lindrande för hela kroppen. Jag kunde riktigt känna hur inflammationen i ryggen och nacken drog sig tillbaka, så lite kompensation för den jobbiga värmen fick jag allt.

… Men mest av allt var där MYCKET folk. Alltså JÄTTEMYCKET folk. Fanns inte en parkering att få efter 11-tiden. Tur att jag bor på gångavstånd från Apelviken, sisådär en 10 minuters promenad bort.

Hur mycket värk jag än har en dag brukar jag ändå träffa syskonbarnen. Jag har kommit fram till att få vara med dem är välgörande på så många sätt att jag hellre får stå ut med ännu mera värk efteråt. Idag var inget undantag. Att få bada tillsammans med det äldsta syskonbarnet Leia, att få hålla hennes lilla hand i vattnet, att få höra hennes gapskratt segrade över allt annat idag.

Havet höll en badtemperatur på mellan 22 och 24 grader idag. Hur skönt och lindrande som helst!

Jag hade laddat för att bygga världens största sandslott. Varken Leia eller Lova var särskilt pepp på det. Nej, vi skulle istället gräva världens djupaste grop och sedan inte gräva alls. Det var mycket roligare att leka pirater och leta rätt på skatter i form av snäckor, eller att smita ner till vattenbrynet igen och igen.  

Det var ju ett sådant här sandslott jag och mina syskonbarn Leia och Lova skulle bygga. Jag fick fota någon annans sandslott istället. 🙁

När syskonbarnen lämnat Apelviken passade jag på att flyta runt i det ljumma vattnet. Det här kan ha varit den bästa smärtlindringen jag haft på flera veckor – i alla fall naturlig sådan. Jag älskar enkla, naturliga lösningar av det här slaget. Så ett tips till mina värkvänner som lider av den jobbiga sommarvärmen: leta upp ett hav eller en sjö med hyfsat varm badtemperatur och ta ett dopp.

Sovit i 20 av dygnets 24 timmar

fatigue, sjukdomsrelaterad utmattning

Förra sommarens extremhetta slog undan benen på mig. Till skillnad från vad många tror är värme inte nödvändigtvis bra för oss med värk. Värmen kan i sig öka inflammationen i kroppen, ju mer inflammation desto mer ont. Så är det dessutom något med den kvava, fuktiga luften som min kropp inte klarar av. Kroppen drabbas av total utmattning och det finns inget annat att göra än att sova, sova, sova i en vecka, månad eller så.

Mitt i förra sommaren slutade kroppen fungera, trots järnvilja, och jag fann mig sovande i 16 till 20 av dygnets 24 timmar under juli och augusti. Den vakna tiden var jag en zombie, i en dimma. Kanske inte så märkligt då att ett av mina främsta mål för den här sommaren har varit att orka mer, hur jag nu kan påverka det? Jag har försökt hålla tågan och energin uppe, varit tacksam att jag orkat jobba och träna någorlunda och även om utmattningen så sakta smugit sig på igen.

Jag har för varje dag känt mig mer och mer stapplig. Benen skakar när jag går, marken gungar under fötterna, hjärnan kokar, det svartnar för ögonen och jag som i normalfallet har en handstyrka motsvarande en fjärdedels normalstyrka orkar långa stunder knappt lyfta fjärrkontrollen.

Fatigue – sjukdomsrelaterad utmattning när kroppen säger stopp

Det är en fantastiskt fin sommardag anno 2019 och jag har återigen legat platt fall i värkig utmattning, sovit 20 av dygnets 24 timmar. Sommarvärmen är uppenbarligen en trigger för min värk, det som till slut får kroppen att säga stopp och hamna i ett skov av så kallad fatigue, sjukdomsrelaterad utmattning.

Jag tror inte att jag kommer påverkas lika svårt av fatigue den här sommaren, inte om jag jämför med förra sommaren då jag var borta i fyra fem sex veckor. Vet inte ens hur länge eftersom tillvaron var ett töcken av smärta och sömn. Utmattningen var nog faktiskt större än smärtan, när jag tänker tillbaka på den sjukt jobbiga perioden.

Det är inte ovanligt att vi med kronisk smärta drabbas av utmattning. Våra kroppar går trots allt på högvarv hela tiden, hjärnan bombarderas med smärtsignaler och får därmed aldrig vila. Det är inte så mycket som krävs för att man ska knockas helt och hållet. För mig råkar det vara sommarvärme och lufttryck, för någon annan kan det vara vinterkyla och träning.

Ingen värk är den andra lik, men vi drabbade gör alla mer än så gott vi kan.

Läs mer om hur värme kan påverka smärta

Jag ska bli bättre på att dela med mig av bra lästips angående kronisk smärta och relaterade symtom – så här kommer ett par förslag på vidare läsning. Förra sommaren skrev jag artikeln Kan sommarvärmen göra den kroniska smärtan värre? till min andra sajt Bättre hälsa. Denna artikel är i sin tur ett referat på den engelska och läkargranskade artikeln How hot weather impacts pain på Everyday health. Förutom att berätta vad som händer i värkkroppen när det blir varmt finns i bägge artiklarna även konkreta tips på hur du kan skona kroppen lite grann från värmen.

Tungt med städning när man har värk

Jag hade tänkt visa en osmickrande närbild på kaoset här hemma. Tomma kartonger, krukväxter med bladlöss, kläder utspridda på värsta tonårsvis, dammiga golv och ett berg av disk… Jag och Christoffer hann halvt om halvt städa bort tvåveckorsröran först – eller så fegade jag helt enkelt ur från att visa denna sida av min vardag. Jag känner inte att kaoset representerar mitt hem, mig.

Men så gör det ju det. På ett sätt, i vissa perioder. Under dessa perioder brukar jag kalla lägenheten för mitt sjukdomskaos, och jag fasar för att någon ska spontanknacka på hemma hos oss.

Eftersom jag så sällan bjuder hem eller släpper in någon då, är det få som tror något annat än att det alltid är oklanderligt fint i Jönsson-Larsson-hushållet. Ha och tji!

Det lättaste vore ju att städa med en gång. Då hade jag sluppit fasan och ångesten över stöket. Det är bara det att städning kan knäcka värkkroppen, trigga ett rejält skov. Om jag städar ett par timmar orkar jag sällan göra något mer den dagen och då rämnar planeringen kring arbetsuppgifter och deadlines helt, och det finns det inte alltid utrymme för.

Många dagar måste jag välja vad jag ska lägga min lilla ork på och eftersom jag ofta lovat kunder textleverans måste skrivandet prioriteras före ALLT.

Jag är också envis. Aldrig i livet att jag vill lägga över hela ansvaret på Christoffer, som visserligen inte har värk men som precis som jag driver eget företag och har väldigt fullt upp. Jag vill till varje pris vara med och bidra till vardagen, jag blir stärkt av det. Samtidigt blir jag nedslagen av att det är aldrig är riktig balans i hemmet. Jag som älskar ordning, reda och doften av såpa.

Ska inte sjuka också få känna en stunds glädje och meningsfullhet?

En regntung sommardag stapplar en svårt cancersjuk kvinna fram i motionsspåren. Jag och pappa möter henne på vår promenad, stannar och pratar. Hon är så uppenbart sjuk, i ett sent cancerskede och vet inte ens om hon kommer överleva. Äntligen fri från Försäkringskassans häxjakt har hon nu stött på ett annat problem. Människor i hennes omgivning tycker inte att hon ska få vara på sin kolonilott, för om man är SÅ SJUK som man säger att man är ska man minsann hålla sig borta från livets nöjen. Och ja, jag har brett på lite för att göra en poäng här.

Jag frustar till, både när jag lyssnar på kvinnans berättelse och skriver denna text. Hur skrattretande är det inte att man vill ta ifrån en person med cancer i stadium IV den sak som får henne att komma ut, träffa lite folk och göra något helande? Grön rehabilitering är inget hokus pokus utan ett medicinskt faktum: många sjuka mår bra av att påta i jorden och pyssla om växter.

Jag har inte cancer men är, som många vet, kroniskt sjuk och är väldigt ofta i kontakt med andra sjuka. Ett återkommande inslag i både min egen och i andras vardag är just detta skuld- och skambeläggande av en när man har lite roligt. Det är som om sjukdomen – och hela personen med det – tappar i legitimitet om man orkar mer en dag eller om man förmår att ha ett liv trots sjukdomen.

Skuld- och skambeläggandet är säkerligen värst av sjukskrivna, de som inte förmår arbeta men som ägnar sig åt ett intresse eller en syssla de mår bra av. Omgivningen ser kanske 30 minuter av den sjukas dag, när personen har orkat sig ut en stund men inte resten av dagen efter att just den där lilla, härliga stunden har triggat skovet.

Sen är det ju så med sjukdomar att man mår bättre vissa dagar, och varför då inte passa på att träffa vännen man saknar, gå ut och dansa eller att plantera nya lökar i rabatten? Det kan vara dessa små tillfällen som gör att den sjuka håller mentalt. Även när symptomen är som värst och livsglädjen därmed inte är på topp.

Ifrågasättandet – Du orkade hålla igång igår, hur kan du må så dåligt idag?* – kan vara en av de mest knäckande sakerna med att vara sjuk. Man går igenom något väldigt jobbigt och gör sitt bästa för att vara glad och så stör sig delar av omgivningen på att man visar glädje, ork, jävlar anamma.

Gläds för personen istället, för att hen har ett ställe att gå till och känner att hen får göra något meningsfullt. Det är svårt som det är att komma dit att man kan känna glädje och meningsfullhet trots att hela livet vänts uppochner.

*En artikel jag skrivit till min andra sajt Bättre hälsa.

Dinosaurier på Universeum och vegokäk på Café Sirius

t rex
En verklighetstrogen Tyrannosaurus på Universeums tillfälliga dinosaurieutställning.

Ska jag kolla på gamla klänningar och svensk 1900-talskonst eller på skräckinjagande dinosaurier och läsvärda fantasyböcker? Det är en kall, nästan lite höstlig sommardag när den populärkulturella nörden i mig vinner över museinörden. Jag har för ont i kroppen och är för trött för att orka ett kulturhistoriskt museimaraton i Göteborg idag. Universeum får det bli, bestämmer jag mig på tåget från Varberg till Göteborg – och ett besök på Science fiction bokhandeln för att käka på Café Sirius. Även om jag inte mår hundra idag är det skönt att komma hemifrån och slippa datorn.

Akvarier, regnskog och dinosaurier på Universeum i Göteborg

Svenska vatten och exotiska akvarier

Vad är Universeum i Göteborg? Ett museum, ett upplevelsecentrum? Svårt att ringa in exakt, men även jag som vuxen upptäcker redan i den första avdelningen Vattnets väg att jag lär mig massor nytt. Här har Universeum byggt upp miljöer så att vi besökare kan se hur livet ser ut i exempelvis Västerhavet och Östersjön. Vattnets väg leder i ett snyggt flöde vidare till Akvariehallen med sina exotiska fiskar.

sjöhäst på Universeum i Göteborg
När man fotograferar genom ett tjockt akvarieglas blir bilderna inte så bra. Annars är ju motivet otroligt sött. En sjöhäst.
clownfisk på Universeum i Göteborg
Titta Nemo! Det säger nästan varenda unge när clownfisken simmar ut från reven i akvariet.

Akvariehallen på Universeum rymmer både små och stora akvarier. Universeum säger själva att de har några av världens största akvarier, med tillsammans över 3 miljoner liter vatten. Jag är löjligt skraj för hajar och stannar istället lite extra framför sjöhästarna och clownfiskarna. Det slår mig hur fridfullt det är att blicka in i ett akvarium. Reptilariet är inte lika stillsamt denna dag. Tvärtom är det fart i ormarna, som gapar stort och väser åt oss åskådare. Superhäftigt.

Fåglar och apor i Regnskogen

Mitt vad jag själv tycker stämningsfulla foto från Regnskogen på Universeum i Göteborg.
Små gångar, trappor och hängbroar binder samman de olika våningarna och sektionerna i Regnskogen på Universeum.

Jag har begett mig till Universeum för att titta på dinosaurieutställningen. Men det är i Regnskogen jag drabbas av en sån total hänförelse att jag inte riktigt kan slita mig härifrån. Växter, hängbroar, extrem luftfuktighet, Amazonfloden i miniatyr, trädkojor, fåglar och apor om vartannat. Det är inte så lite fantastiskt vad Universeum lyckats åstadkomma här – som en annan värld. Jag har alltid undrat hur det skulle vara att ha tukaner flaxande över huvudet, i det fria. Nu vet jag. Typ.

En röd ibis äter från ett av fågelborden.

Det enda kruxet med regnskogen på Universeum är att luftfuktigheten triggar smärtan ännu mer. Jag som redan har en skitdag med sprängvärk i hela kroppen kommer få det rejält kämpigt från och med nu. Det är på grund av smärtan jag till slut lämnar Regnskogen, men inte förrän jag fått beundra de tvåfärgade tamarinderna på riktigt nära håll och på så sätt fått lite balsam. Jag skyndar genom rymden och labbet och lägger min sista kraft på dinosaurierna. DINOSAURIERNA.

Jag ser både tvåfärgade tamarinder…
… och tukaner på vägen ut från Universeums regnskog.

Dinosaurier på Göteborgs häftigaste takterrass

Dinosaurieutsällningen på Universeum i Göteborg
Den tillfälliga dinosaurieutställningen på Universeum i Göteborg är belägen på byggnadens takterrass.
stegosaurus
En verklighetstrogen Stegosaurus i närbild.

Just nu har Universeum Göteborgs häftigaste takterrass. Fin utsikt över staden, restaurangen Taktäppan och så konstfullt uppbyggda miljöer med dinosaurer. Inga fjantiga dinosaurier i plast. Jag menar dinosaurier som rör på sig och låter, dinosaurier med stålskelett, motorer, realistiska skinn och tänder. Verklighetstrogna dinosaurier. Tyrannosaurus rex, Triceratops, Velociraptor, Brachiosaurus och flera andra dinosaurier i naturliga storlekar. Jag vet inte vilka som är mest exalterade, vi vuxna eller barnen?

Brachiosaurus
Denna Brachiosaurus är enorm.

Snabb vila och vegokäk på Café Sirius i Göteborg

vegan mat i Göteborg
Den veganska maträtten Melodias på Café Sirius i Göteborg.

När jag når Science fiction bokhandeln och Café Sirius bortanför Göteborgs domkyrka har jag också nått min fysiska gräns. Hur ont jag än har måste jag äta och det får bli vegokäk i form av vegansalladen Melodia. Café Sirius ligger inne på Science fiction bokhandeln och är en underbar plats. Här samlas fantastikfantaster för att filosofera, spela brädspel, läsa och skriva nästa stora bok.

Brädspel på Café Sirius i Göteborg
Café Sirius på Science fiction bokhandeln i Göteborg. Här spelas det brädspel. Det finns en hylla med spel man kan vraka och välja från. Jag älskar det här stället.

Pissig värkdag eller inte, jag älskar att vara här och inspireras. Jag sitter dock inte kvar så länge eftersom jag snabbt vill botanisera i vad jag tycker Sveriges bästa utbud av böcker innan jag sätter mig på tåget hem till Varberg. Tågresan går inte fort nog, trots lite verklighetsflykt i form av första boken i Margit Sandemos serie Sagan om Isfolket. Tack vare den nya säsongen av Stranger things kan jag fortsätta nörda väl hemma – men nu i ryggläge.

Café Sirius på Science fiction bokhandeln i Göteborg
Ingången till Café Sirius finns inne i Science fiction bokhandeln.

Ett och halvt avsnitt senare sover jag som en stock. När jag vaknar efter två timmar känner jag mig genomsliten. Var det värt att pressa mig själv så på Universeum? Ja, helt klart. Jag ler fortfarande åt aporna och dinosaurierna. Det är ett bra betyg, och jag vill inte låta värken hindra mig från att ha roligt.